Preguntes freqüents
Dubtes?
GCAT — Genomes for Life és una cohort poblacional de llarga durada. Des del seu inici, centenars de persones han confiat en nosaltres les seves mostres i dades. Aquí respondrem les preguntes més habituals sobre com funciona el projecte, com protegim la teva privacitat i quins drets tens com a participant.
GCAT és l'acrònim del projecte de recerca Genomes de Catalunya. Aquestes quatre lletres s'usen per representar el codi genètic, el codi universal dels éssers humans i de tots els éssers vivents, que anomenem Genoma. Diferents combinacions d'aquestes lletres ens caracteritzen com el que som.
Se denomina genoma el conjunt de la informació genètica que conté la informació del que som i podem ser. El genoma ha estat definit com la base de dades natural de cada generació, i la unitat bàsica d'informació de la qual és el gen.
Definició de la Viquipèdia més informació
El genoma és una cadena d'ADN construïda a partir de quatre subunitats (nucleòtids): citosina, guanina, adenina i timina. Les dues hèlixs de l'ADN estan unides per combinacions de nucleòtids, sempre van en parelles: guanina amb citosina o adenina amb timina
Vegeu el diagrama a la Viquipèdia
Vegeu l'explicació de l'ADN i els nucleòtids a la Viquipèdia
Els científics fan servir colors per codificar els 4 nucleòtids: negre (o groc) guanina, blau citosina, verd adenina i vermell timina.
Conèixer els determinants, interns (genòmics) i externs (entorn, dieta, fumar etc), que ajudin a entendre i controlar el procés que pot portar de la salut a la malaltia. També ajudar a definir les estratègies de prevenció més adients, prèvies a l'aparició de la malaltia
La missió del GCAT és desenvolupar una recerca de qualitat, multidisciplinària, integradora i oberta, i a més compromesa amb el benestar general de la societat.
Tant les mostres de sang, com les dades cedides al GCAT s'emmagatzemen i custodien a unes instal·lacions especialment dedicades, el biobanc del GCAT. Les instal·lacions compten amb tots els requeriments ètics i legals quant a la seguretat, protecció i confidencialitat de les mostres i dades.
S'anomena consentiment informat, el procediment en el que un individu accepta la participació en un estudi de recerca, després que el responsable l'hagi informat de les característiques de l'estudi, els objectius, els mètodes, i qualsevol altre dubte a propòsit de l'estudi.
L'acceptació, sempre de forma voluntària i lliure, normalment significa la donació d'una mostra biològica i de determinades dades necessàries per als objectius de la recerca proposada.
Sempre. Sense haver d'explicar les raons, les persones que han consentit la utilització de les seves mostres i dades són lliures de revocar-lo en qualsevol moment. El GCAT té establert un procediment de revocació, per assegurar els drets ARCO dels participants GCAT en tot moment.
Esperem que no vulgueu retirar-vos del projecte GCAT. La vostra contribució altruista és d'un gran valor per a l'avenç en el coneixement de la causa de les malalties i de com millorar l'estat de salut de la població. El projecte augmenta de valor dia a dia si els participants romanen en el projecte.
A partir de les donacions d'una mostra de sang, el GCAT en deriva diversos materials dedicats a la recerca: el material genètic (ADN) per realitzar estudis genòmics, mostres de plasma i sèrum sanguini, per realitzar estudis genètics i de les proteïnes (proteoma), i cèl·lules sanguínies criopreservades, per la recerca funcional.
El GCAT conserva només aquelles dades que de forma voluntària hagueu cedit en el moment d'unir-vos al GCAT. Inclouen les mesures biomètriques (pes, alçada, tensió), les dades administratives de contacte, les dades referents als hàbits de vida saludable, història personal i familiar de malalties i dades de medicació utilitzada.
El projecte GCAT és un projecte de llarga durada i obert. Això vol dir que l'evolució dels coneixements pot crear nous horitzons que ara no podem preveure i poden ser de gran interès per vosaltres o la vostra família. La conservació, i actualització, de les dades de contacte ens és essencial per mantenir un contacte durant tot el projecte. D'aquesta forma podrem informar-vos de forma periòdica sobre les fites aconseguides i sobre les recerques en curs. Un contacte dinàmic ens permetrà millorar el GCAT de forma continuada, establint noves col·laboracions si així ho desitgeu.
Les dades i els productes obtinguts de les mostres s'emmagatzemaran i quedaran custodiats a les instal·lacions del biobanc del GCAT, sotmeses als requeriments ètics i legals de seguretat, protecció i confidencialitat.
Tots els membres acreditats de la comunitat científica internacional poden sol·licitar l'accés confidencial a les dades i mostres del GCAT. El GCAT amb el seu compromís per desenvolupar una recerca oberta garanteix la disponibilitat dels recursos generats per GCAT i estableix unes normes per al seu ús ètic.
Les dades i mostres cedides al GCAT podran ser emprades en estudis de Recerca Biomèdica realitzats per altres centres i grups de recerca que presentin un projecte d'investigació aprovat per un comitè d'ètica, que garanteix l'adequació ètica i legal d'acord amb les normes nacionals i internacionals vigents.
