Preguntas frecuentes
¿Dudas?
GCAT — Genomes for Life es una cohorte poblacional de larga duración. Desde su inicio, cientos de personas nos han confiado sus muestras y datos. Aquí responderemos las preguntas más habituales sobre cómo funciona el proyecto, cómo protegemos tu privacidad y qué derechos tienes como participante.
GCAT es el acrónimo del proyecto de investigación Genomas de Cataluña. Estas cuatro letras se usan para representar el código genético, el código universal de los seres humanos y de todos los seres vivos, que llamamos genoma. Las distintas combinaciones de estas letras nos caracterizan como lo que somos.
Se denomina genoma al conjunto de la información genética que contiene la información de lo que somos y podemos ser. El genoma se ha definido como la base de datos natural de cada generación, y su unidad básica de información es el gen.
Definición de Wikipedia más información
El genoma es una cadena de ADN construida a partir de cuatro subunidades (nucleótidos): citosina, guanina, adenina y timina. Las dos hélices del ADN están unidas por combinaciones de nucleótidos que siempre van en parejas: guanina con citosina o adenina con timina.
Ver diagrama en Wikipedia
Ver explicación del ADN y los nucleótidos en Wikipedia
Los científicos usan colores para codificar los 4 nucleótidos: negro (o amarillo) para la guanina, azul para la citosina, verde para la adenina y rojo para la timina.
Conocer los determinantes, internos (genómicos) y externos (entorno, dieta, tabaco, etc.), que ayuden a entender y controlar el proceso que puede llevar de la salud a la enfermedad. También ayudar a definir las estrategias de prevención más adecuadas, previas a la aparición de la enfermedad.
La misión del GCAT es desarrollar una investigación de calidad, multidisciplinar, integradora y abierta, y además comprometida con el bienestar general de la sociedad.
Tanto las muestras de sangre como los datos cedidos al GCAT se almacenan y custodian en unas instalaciones especialmente dedicadas, el biobanco del GCAT. Las instalaciones cumplen todos los requisitos éticos y legales en cuanto a la seguridad, protección y confidencialidad de las muestras y los datos.
Se denomina consentimiento informado al procedimiento por el que una persona acepta participar en un estudio de investigación después de que el responsable le haya informado de las características del estudio, los objetivos, los métodos y cualquier otra duda sobre el estudio.
La aceptación, siempre de forma voluntaria y libre, normalmente implica la donación de una muestra biológica y de determinados datos necesarios para los objetivos de la investigación propuesta.
Siempre. Sin tener que explicar los motivos, las personas que han dado su consentimiento para el uso de sus muestras y datos son libres de revocarlo en cualquier momento. El GCAT tiene establecido un procedimiento de revocación para garantizar en todo momento los derechos ARCO de los participantes del GCAT.
Esperamos que no queráis retiraros del proyecto GCAT. Vuestra contribución altruista tiene un gran valor para avanzar en el conocimiento de las causas de las enfermedades y de cómo mejorar el estado de salud de la población. El proyecto gana valor día a día si los participantes permanecen en él.
A partir de las donaciones de una muestra de sangre, el GCAT obtiene diversos materiales destinados a la investigación: el material genético (ADN), para realizar estudios genómicos; muestras de plasma y suero sanguíneo, para realizar estudios genéticos y de las proteínas (proteoma), y células sanguíneas criopreservadas, para la investigación funcional.
El GCAT conserva únicamente los datos que hayáis cedido de forma voluntaria en el momento de uniros al GCAT. Incluyen las medidas biométricas (peso, altura, tensión), los datos administrativos de contacto, los datos referentes a los hábitos de vida saludable, la historia personal y familiar de enfermedades y los datos de la medicación utilizada.
El proyecto GCAT es un proyecto abierto y de larga duración. Esto significa que la evolución del conocimiento puede abrir nuevos horizontes que ahora no podemos prever y que pueden ser de gran interés para vosotros o vuestra familia. Conservar y actualizar los datos de contacto es esencial para mantener el contacto durante todo el proyecto. De este modo podremos informaros periódicamente sobre los logros alcanzados y sobre las investigaciones en curso. Un contacto dinámico nos permitirá mejorar el GCAT de forma continuada y establecer nuevas colaboraciones si así lo deseáis.
Los datos y los productos obtenidos de las muestras se almacenarán y quedarán custodiados en las instalaciones del biobanco del GCAT, sometidas a los requisitos éticos y legales de seguridad, protección y confidencialidad.
Todos los miembros acreditados de la comunidad científica internacional pueden solicitar el acceso confidencial a los datos y muestras del GCAT. El GCAT, con su compromiso de desarrollar una investigación abierta, garantiza la disponibilidad de los recursos que genera y establece unas normas para su uso ético.
Los datos y muestras cedidos al GCAT podrán emplearse en estudios de investigación biomédica realizados por otros centros y grupos de investigación que presenten un proyecto de investigación aprobado por un comité de ética, que garantiza su adecuación ética y legal de acuerdo con las normas nacionales e internacionales vigentes.
