Informació per a voluntaris
Com s'utilitzen les dades i mostres dels participants
Les dades clíniques i les mostres biològiques s'incorporen als laboratoris del GCAT, sota la custòdia de l'IGTP i el Banc de Sang i Teixits de Catalunya (BST). Des d'allà, s'utilitzen per a la recerca biomèdica sobre l'origen genètic i ambiental de les malalties cròniques.
Aquest ús no es limita a projectes interns: investigadors externs també poden sol·licitar accés a dades i mostres de la cohort. Cada sol·licitud passa per una revisió científica i ètica prèvia a càrrec del comitè d'accés a dades de GCAT, que n'avalua la finalitat abans d'autoritzar-ne l'ús. Això garanteix que la informació aportada només s'utilitza amb finalitats de recerca legítima.
Un compromís amb la salut pública
Una participació activa
La participació a GCAT no es limita a un moment puntual. La cohort es manté activa a través de dues vies complementàries. 1) Rondes de seguiment periòdiques (aproximadament cada dos anys), amb qüestionaris actualitzats sobre l'estat de salut, hàbits de vida i, en alguns casos, noves mostres o mesures; i 2) connexió contínua amb els registres electrònics de salut (EHR) del sistema públic català, activa des de 2010, que permet identificar diagnòstics, hospitalitzacions, visites, proves o canvis en la medicació sense necessitat de contacte directe.
Aquesta combinació, seguiment actiu més seguiment passiu via registres, és el que permet a GCAT observar l'evolució real de la salut de la cohort al llarg del temps, i no només una fotografia del moment de la incorporació.
Confidencialitat i protecció de dades
Totes les dades es tracten sota rigorosos protocols de confidencialitat i seguretat, en compliment estricte de la normativa de protecció de dades personals. En la pràctica, això implica que les dades s'analitzen de manera codificada, sense identificar directament la persona en els estudis científics. També que l'accés hi és restringit exclusivament a personal autoritzat i a investigadors amb sol·licituds aprovades. A més, els participants mantenen els seus drets sobre les seves dades en tot moment (accedir-hi, rectificar-les o retirar el consentiment).
Recurs científic compartit
Cada actualització de seguiment, cada connexió amb els registres de salut, contribueix a un recurs científic compartit. Gràcies a aquesta continuïtat, GCAT ha pogut identificar factors de risc de malalties com l'ictus o les cardiovasculars, avançar en la comprensió de com l'entorn interacciona amb la genètica, i donar suport a estudis internacionals com els que ja veus reflectits als casos d'èxit.
Accés a l'espai personal
Els participants disposen d'un espai personal des d'on poden actualitzar les seves dades de contacte, consultar les enquestes i notificacions que els envien, descarregar els documents de consentiment signats, i veure els projectes de recerca en què GCAT els fa partícips.
Per accedir-hi:
- Cal entrar a l'àrea privada des del botó següent.
- Iniciar sessió amb les teves credencials.
- Si és el primer cop que hi accedeixen o han oblidat la contrasenya, seguir les instruccions de recuperació que hi trobaran.
Històries d'èxit
La ciència també es construeix en català
Fa més de set segles, Ramon Llull va demostrar que es podia fer ciència en català. Avui, la comunitat científica catalana continua treballant perquè aquell llegat tingui futur.
Un nou estudi europeu amb participació de GCAT revela que la combinació de factors ambientals urbans augmenta el risc d'asma
Un estudi amb prop de 350.000 participants de cohorts europees, entre les quals el GCAT, relaciona les condicions urbanes amb un major risc d'asma.
