Información para voluntarios
Cómo se utilizan los datos y muestras de los participantes
Los datos clínicos y las muestras biológicas se incorporan a los laboratorios del GCAT, bajo la custodia del IGTP y del Banc de Sang i Teixits de Catalunya (BST). Desde allí se utilizan para la investigación biomédica sobre el origen genético y ambiental de las enfermedades crónicas.
Este uso no se limita a proyectos internos: investigadores externos también pueden solicitar acceso a datos y muestras de la cohorte. Cada solicitud pasa por una revisión científica y ética previa a cargo del comité de acceso a datos del GCAT, que evalúa su finalidad antes de autorizar su uso. Esto garantiza que la información aportada solo se utiliza con fines de investigación legítima.
Un compromiso con la salud pública
Una participación activa
La participación en el GCAT no se limita a un momento puntual. La cohorte se mantiene activa a través de dos vías complementarias: 1) rondas de seguimiento periódicas (aproximadamente cada dos años), con cuestionarios actualizados sobre el estado de salud, los hábitos de vida y, en algunos casos, nuevas muestras o medidas; y 2) conexión continua con los registros electrónicos de salud (EHR) del sistema público catalán, activa desde 2010, que permite identificar diagnósticos, hospitalizaciones, visitas, pruebas o cambios en la medicación sin necesidad de contacto directo.
Esta combinación, seguimiento activo más seguimiento pasivo a través de los registros, es lo que permite al GCAT observar la evolución real de la salud de la cohorte a lo largo del tiempo, y no solo una fotografía del momento de la incorporación.
Confidencialidad y protección de datos
Todos los datos se tratan bajo rigurosos protocolos de confidencialidad y seguridad, en estricto cumplimiento de la normativa de protección de datos personales. En la práctica, esto implica que los datos se analizan de forma codificada, sin identificar directamente a la persona en los estudios científicos. También que el acceso está restringido exclusivamente a personal autorizado y a investigadores con solicitudes aprobadas. Además, los participantes mantienen sus derechos sobre sus datos en todo momento (acceder a ellos, rectificarlos o retirar el consentimiento).
Recurso científico compartido
Cada actualización del seguimiento, cada conexión con los registros de salud, contribuye a un recurso científico compartido. Gracias a esta continuidad, el GCAT ha podido identificar factores de riesgo de enfermedades como el ictus o las cardiovasculares, avanzar en la comprensión de cómo interactúa el entorno con la genética y dar apoyo a estudios internacionales como los que ya ves reflejados en los casos de éxito.
Acceso al espacio personal
Los participantes disponen de un espacio personal desde el que pueden actualizar sus datos de contacto, consultar las encuestas y notificaciones que se les envían, descargar los documentos de consentimiento firmados y ver los proyectos de investigación en los que el GCAT los hace partícipes.
Para acceder:
- Entrar en el área privada desde el botón siguiente.
- Iniciar sesión con las credenciales.
- Si es la primera vez que se accede o se ha olvidado la contraseña, seguir las instrucciones de recuperación que se encuentran allí.
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